희귀난치성 질환인 크론병을 앓게 되면
영양소를 제대로 섭취하기 어려워서
특수하게 조제된 영양식이 필요합니다.

하지만 정부가 지원 사업을
대폭 축소하면서 대상자의 80%가
더 이상 지원을 받지 못하게 됐습니다.

최유선 기자의 보돕니다.

지난해 염증성 장 질환인
크론병 진단을 받은 올해 13살의 A 군.

필수 영양소를 섭취하기 위해
하루에 한 포,
특수조제된 영양식을 먹습니다.

[유주희 / 크론병 환자 보호자:
염증이 생겨버리면 그 영양소가 몸에
흡수가 되질 않아요. 아무리 잘 먹어도
체중이 줄어드는 거예요.]

영양식은 10포에 14만 원가량으로,
부담이 작지 않습니다.

정부는 지난 90년대부터 특수식이를
지원해왔지만 올해부터
지원 대상을 대폭 줄이기로 했습니다.

[최유선 기자:
(트랜스) 전북에서 특수식이를 지원받는
크론병 환아는 모두 69명입니다.
하지만 앞으로는 80퍼센트가량인
54명이 지원을 받지 못하게 됩니다.//]

(CG) 19세 미만까지 지원하던 특수식이를
8주 동안의 집중 치료 이후
1년간으로 제한한 겁니다.//

저소득층도 예외가 아닙니다.

[A 자치단체 보건소 관계자(음성변조):
이제 도에도 갑자기 변경된 거에 대해서
저희도 좀 수급자라도 좀 할 수 있게
해달라 했는데 아직은 아닌 것 같아요.]

보건복지부는 크론병 환자가 급증해
많은 예산이 들어가고 치료법의 변화로
식이요법의 필요성이 낮아지고 있다고
설명합니다.

[보건복지부 관계자 (음성변조):
한정된 예산에서 최대한 많이 모든 걸
다 지원해 드리면 좋은데 그런 경우에
너무 이제 과다적인 지원이...]

전국적으로 19세 미만의 크론병 환자
1천500여 명이 특수식이를
지원받고 있는 상황.

정부의 급격한 축소 결정으로
사각지대로 내몰릴 수 있다는
우려가 커지고 있습니다.

JTV NEWS 최유선입니다.
(JTV 전주방송)